Samen voor gezonde longen: verslag van de ERS/ELF Patiëntendag

Tijdens de jaarlijkse Patiëntendag van de European Respiratory Society (ERS) en European Lung Foundation (ELF) kwamen patiënten, artsen, onderzoekers en beleidsmakers samen om te praten over longgezondheid. Het werd een inspirerende dag vol verhalen, inzichten en oproepen tot actie. Louise Bouman, voorzitter van onze Nederlandse collega-organisatie, was één van de hosts van de dag.

Samenwerking is de sleutel

De huidige ERS-voorzitter, Prof. Silke Ryan, en haar opvolger Prof. Joanna Chorostowska-Wynimko benadrukten hoe belangrijk het is dat patiënten en professionals samenwerken. Alleen samen kunnen we longgezondheid op de politieke agenda zetten en echt iets veranderen.

Verhalen die raken

Maya Mailer, moeder en voormalig medewerker bij internationale NGO’s, vertelde hoe haar kinderen haar vragen stelden over klimaatverandering. Dat leidde tot de oprichting van Our Kids Climate, een organisatie van ouders die zich zorgen maken over de luchtkwaliteit. Wereldwijd ademen 90% van de kinderen vervuilde lucht in. Hun doel? Overschakelen op schone energie en fossiele brandstoffen uitfaseren. Meer info

Prof. Barbara Hoffman, expert in milieuepidemiologie, sprak over het belang van wetenschap. Ze waarschuwde voor de gevaren van misinformatie, censuur en het stopzetten van onderzoek. Dit belemmert medische vooruitgang en kan zelfs leiden tot minder terugbetaling van behandelingen. Ook patiënten kunnen helpen door betrouwbare informatie te delen en kritisch te blijven.

Shane Fitch stelde het LOVEXAIR-project voor. Via een online tool verzamelen ze wereldwijd gegevens van mensen met ademhalingsproblemen, ook van wie nog geen diagnose kreeg. Zo willen ze meer bewustzijn creëren. Je kan zelf deelnemen via deze link.

Dr. Ghulam Mustafa toonde hoe een campagne bij vrouwen in Pakistan leidde tot betere gezondheid van baby’s en hun moeders, meer vertrouwen in de zorg en hogere vaccinatiegraad. De sleutel? Persoonlijke huis-aan-huis gesprekken en volhouden.

Tijdens de lunch zagen we verschillende getuigenissen van patiënten wereldwijd, verzameld voor de Global Voices-campagne.

De WHO-resolutie over longgezondheid

In de namiddag ging het over de allereerste WHO-resolutie rond longgezondheid, voorgesteld door Dr. José Luis Castro. Helaas werd de resolutie geblokkeerd door één land, maar veel landen hebben de principes wel ondertekend. Nu is het belangrijk dat die principes worden omgezet in echte wetten en maatregelen.

Patiëntenvertegenwoordigers merkten op dat de resolutie nog te weinig bekend is bij patiënten. Dr. Castro bevestigde dat het nu tijd is om de resolutie te verspreiden en te gebruiken als middel om beleidsmakers aan te spreken.

Wat kunnen wij doen?

We kunnen samen actie ondernemen door:

• Te pleiten voor meer gegevens en nationale registers
• Onze verhalen te delen met artsen en beleidsmakers
• Ons te informeren en op te leiden als vertegenwoordigers
• Nationale werkgroepen op te richten om de resolutie op te volgen
• Longfunctietesten op te nemen in medische controles op het werk
• De resolutie te vertalen in eenvoudige taal en te verspreiden via sociale media, zodat ook jongeren bewust worden van het belang van gezonde longen

Vooruitblik

Prof. Hillary Pinnock kondigde het thema van het ERS-congres van volgend jaar aan:
“United for better breathing”. Iedereen werd uitgenodigd om ideeën aan te brengen om dit thema verder uit te werken.

De dag werd afgesloten met een terugblik op 10 jaar ELF Patient Organisation Network Day – een mooi moment om stil te staan bij wat we samen al bereikt hebben.

Meer info over de WHO-resolutie