Word jij behandeld in het UZ Leuven? Dan heb je wellicht al een bericht zien verschijnen via MyNexuzHealth of kreeg je de vraag al tijdens een consultatie om je te laten registreren in het register voor zeldzame longaandoeningen. Maar wat is dat nu juist?

Wat is ERN-LUNG?

De Europese Referentie Netwerken (ERN’s) werden in 2017 opgericht. Het zijn virtuele netwerken waarbij artsen kennis kunnen delen en raad kunnen vragen aan andere experten binnen hun vakgebied. Omdat dit voor zeldzame ziekten moeilijk is binnen één land, heeft men dit op een Europees niveau gedaan. Er zijn momenteel 24 ERN’s voor telkens een verschillende groep aandoeningen. Pulmonale Hypertensie valt onder ERN-LUNG, het netwerk voor de zeldzame longaandoeningen. Onderaan op onze pagina over de centra staat een kort filmpje dat wat meer uitleg geeft (Engels).

Wat is een register?

Registers zijn een belangrijke tool om de kennis over een ziekte uit te breiden. Het is een verzameling van gegevens. Door verschillende gegevens van patiënten te verzamelen, kan men veel leren over de diagnose, behandeling en evolutie van een aandoening. Maar daarbij is het belangrijk dat er genoeg gegevens verzameld worden. En daar knelt het schoentje vaak voor zeldzame ziekten, de gegevens zijn verspreid, niet op eenzelfde manier verzameld of ontbreken zelfs volledig. Daarom wil men een Europees register maken waarbij gegevens van over gans Europa op eenzelfde manier wil verzamelen.

Waarom zou ik deelnemen?

Hoe meer gegevens er in het register voor zeldzame longaandoeningen zitten, hoe meer men kan leren uit de analyse van deze gegevens. Zo help je mee om de kennis over zeldzame longziekten en pulmonale hypertensie te vergroten.

Hoe zit dat dan met de privacy?

Daar hoef je je geen zorgen over maken. Wanneer het ziekenhuis jouw gegevens in het register invult, worden deze anoniem gemaakt. Enkel jouw centrum kan de link leggen tussen jou en de gegevens die in het register zijn ingevuld.

Meer info?

Heb je nog vragen over het register voor zeldzame longaandoeningen? Stel ze dan zeker aan je arts! Of geef ons een seintje, dan zoeken we samen naar het antwoord.

https://ern-lung.eu/patient-registry/ern-lung-registry/

https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/overview_nl