Op zaterdag 4 oktober waren we aanwezig op de ledendag van RaDiOrg, de Belgische koepelorganisatie voor mensen met een zeldzame ziekte. We werden hartelijk verwelkomd door voorzitter Stefan Joris.
Mentale gezondheid: een belangrijk thema
Een van de meest indrukwekkende sprekers was Matt Bolz-Johnson van EURORDIS, de Europese organisatie voor zeldzame ziekten. Hij sprak over hoe een zeldzame ziekte invloed heeft op je mentale gezondheid en welzijn.
Matt legde uit dat mentale gezondheid betekent dat je je goed voelt in je hoofd, dat je kunt omgaan met stress, dat je kunt leren en werken, en dat je iets kunt betekenen voor anderen. Maar bij een zeldzame ziekte komt vaak veel stress kijken: onzekerheid, verlies van zelfstandigheid, dagelijkse zorgen… En daar wordt vaak te weinig aandacht aan besteed.
Hij benadrukte dat niet alleen de lichamelijke klachten belangrijk zijn, maar ook hoe je je voelt, wat je denkt, en hoe je omgaat met je ziekte. Je ervaringen met zorgverleners, het gebrek aan informatie en steun kunnen je mentale welzijn sterk beïnvloeden.
De psychologische impact
Een zeldzame ziekte verandert je leven. Het kan moeilijk zijn om je rol in de maatschappij te blijven vervullen, relaties kunnen onder druk komen te staan, en er kunnen zorgen zijn over werk en geld. Veel mensen ervaren een periode van verwarring en zoeken daarna naar een nieuw evenwicht in hun leven.
Soms voelen mensen zich gestigmatiseerd, alsof ze anders zijn. Dat gevoel kan echt zijn, maar ook ontstaan door hoe anderen reageren. Veel patiënten voelen zich niet gehoord door hun artsen, die vaak vooral naar het medische kijken en weinig tijd hebben om echt te luisteren.
De kracht van lotgenoten
Matt sprak ook over het belang van verbondenheid met andere patiënten. Een patiëntenvereniging kan helpen om sociale isolatie te doorbreken. De medische zorg is meestal goed, maar de psychologische kant van een zeldzame ziekte wordt vaak vergeten. Toch is die net zo belangrijk voor je levenskwaliteit.
Het is belangrijk om te kijken naar wat je nog wél kan, in plaats van te focussen op wat niet meer lukt.
Ook de omgeving verdient aandacht
Niet alleen de patiënt, maar ook de mensen rondom hen – partners, ouders, broers en zussen – krijgen veel te verduren. Zij worden vaak vergeten, maar ook hun mentale gezondheid is belangrijk. Zorg goed voor jezelf!
EURORDIS ontwikkelde een Engelstalige toolkit rond mentale gezondheid bij zeldzame ziekten.
Registers voor zeldzame ziekten
In de namiddag gaven Amina Jirari en Evy Dhondt van Sciensano uitleg over het belang van registers voor zeldzame ziekten. Ze presenteerden het Centraal Register Zeldzame Ziekten (CRZZ) en vertelden over de toekomstplannen. Deze registers zijn belangrijk voor onderzoek en betere zorg.
Goed om te weten: als patiënt heb je het recht om je gegevens uit het register te laten verwijderen. Dit kan via je PH-arts.
Wil je meer weten over hoe persoonlijke gegevens verzameld worden bij mensen met pulmonale hypertensie? Bekijk dan zeker onze webinar.
Campagne Zeldzame Ziektendag 2026
We kregen ook een eerste blik op de campagne voor Zeldzame Ziektendag 2026, die binnenkort gelanceerd wordt. Als leuke actie gingen we samen op de foto met kleurrijk gelakte nagels – een symbool van diversiteit en zichtbaarheid. Meer informatie hierover vind je in ons artikel over de campagne.
