Ziek Zeldzaam
Jong zijn en leven met een zeldzame ziekte: het betekent vaak balanceren tussen grenzen en dromen. Terwijl leeftijdsgenoten volop ontdekken wie ze zijn en wat ze willen, botsen jongeren met een zeldzame aandoening op uitdagingen die voor anderen onzichtbaar blijven. Toekomstplannen staan in potlood, energie is schaars en de zoektocht naar een normaal leven kan eenzaam zijn.
Om die ervaringen een stem te geven, richtte UZ Gent het Jongerenpanel Zeldzame Ziekten op. In de podcastreeks Ziek Zeldzaam vertellen de jongeren openhartig hoe het écht voelt om zichtbaar én onzichtbaar ziek te zijn. Ze praten over extreme vermoeidheid, vriendschap, liefde en dromen die soms wankelen. In zes afleveringen delen ze wat helpt, wat pijn doet en wat hen recht houdt — met één duidelijke boodschap aan lotgenoten: je bent niet alleen.
Voor Noémie Baert, voorzitter van het jongerenpanel en gekend als PH patiënt, betekende de groep meteen een warm welkom:
“Op de startvergadering voelde het alsof ik voor het eerst ergens thuis kwam. Met onze zeldzame aandoening passen we niet in een standaardprotocol, maar we kennen ons lichaam door en door. Het loont dus zeker de moeite om naar ons te luisteren — niet alleen in het ziekenhuis, maar ook bij beleidsmakers.
Beluister de podcast
De zes afleveringen van Ziek Zeldzaam zijn te beluisteren via de website van het UZ Gent.
