De stem van de patiënt wordt steeds belangrijker bij de beslissingsvorming van overheidsdiensten, ziekenhuizen, ziekenfondsen, zorgverleners, bedrijven, … Bij de ontwikkeling en verbetering van dienstverlening of producten wordt er steeds meer de mening van de patiënt gevraagd.

Maar dit kan enkel als deze patiënt ook op de hoogte is van de processen die zich afspelen en de doelstellingen die beoogd worden. Daarom organiseert het Patiënt Expert Center opleidingen en zorgt het voor de samenwerking tussen die verschillende spelers, zodat de stem van de patiënt gehoord wordt.

Vorig jaar volgden 8 patiënten met pulmonale hypertensie de opleiding. Zij mogen zich nu officieel ‘patiënt-expert’ noemen. Wij wensen de 8 deelnemers proficiat voor het succesvol halen van hun certificaat!

De opleiding

De opleiding bestaat uit een algemeen deel en een ziekte-specifiek deel met wekelijkse online lessen.

Het eerste deel van het programma wordt gevolgd door alle kandidaat-patiëntdeskundigen samen, over alle ziektegebieden heen. Dit algemene deel van de training richt zich op het gezondheidsbeleid in België, patiëntenrechten, ethiek, regelgeving, inzicht in het ontwikkelingsproces van geneesmiddelen, omgaan met gezondheidsgegevens, het verschil tussen geloofwaardige en niet-geloofwaardige informatie, patiënt empowerment, omgaan met en communiceren over je ziekte, informele zorg en de positie en taak van een patiëntexpert in het gezondheidslandschap.

Het tweede deel van het programma richt zich op ziektespecifieke informatie, in dit geval pulmonale hypertensie. Het curriculum omvat informatie om de ziekte en behandeling te begrijpen en om de huidige stand van het wetenschappelijk onderzoek naar pulmonale hypertensie te kennen. De kandidaat-experts leerden hoe het is om vanuit verschillende perspectieven met de ziekte te leven en welke organisaties nationaal en internationaal belangrijk zijn. De acht patiëntenexperts pulmonale hypertensie kregen les van topexperts zoals professor Marion Delcroix (KULeuven), professor C. Belge (KULeuven) en patiëntenvertegenwoordigers zoals Wendy Vansteenkiste (P.H. België), Eva Schoeters (RaDiOrg), Pisana Ferrari (Alliance for Pulmonary Hypertension, Hall Skaara (PHA Europe) en Gergely Meszaros (ERN-Lung).

Wil jij ook patiënt-expert worden?

Heb jij ook altijd al meer willen te weten komen over de ontwikkeling van medicijnen, ethische aspecten van onze gezondheidszorg of de complexiteit ervan in ons Belgenlandje, omgaan met data of communiceren over je ziekte? Ben je bereid om na de opleiding de stem te zijn van jouw lotgenoten? Dan is dit misschien ook iets voor jou!

Heb je interesse? Vraag vrijblijvend meer info via Wendy Vansteenkiste.