“Oh, dat heb ik ook.” Elke patiënt en elk verhaal is anders, maar toch zijn er ook heel wat gelijkenissen en herkenningspunten. Lees hier verhalen van andere patiënten over hun diagnose en hoe zij hun leven met pulmonale hypertensie invullen.
Wil je zelf ook graag je verhaal doen? Op papier of in een filmpje, laat het ons zeker weten.
Vanaf een gift van 40€
bezorgen wij je een fiscaal attest
Deze aandoening is niet nieuw in mijn familie; ook mijn vader kreeg op jonge leeftijd dezelfde diagnose. Toen ik in het zesde leerjaar zat, werden mijn tweelingbroer en ik getest, waaruit bleek dat ik het gen ook draag.
Ik besef elke dag opnieuw dat ik enorm veel geluk heb gehad. Een groot litteken herinnert er mij, elke morgen als ik in de spiegel kijk, aan dat de ingreep waar ik zoveel schrik van had me mijn levenskwaliteit terug gegeven heeft.
Uitgaan is te vermoeiend en ook niet zo sexy met een neusbril en zuurstof. Mijn vriendinnen proberen me te sparen en komen ook niet vertellen hoe het geweest is en ik wil het ook niet weten.
We zijn diep in de put terecht gekomen. Vooral toen ze haar niet stabiel kregen en ons nog enkel de keuze restte om ofwel de laatste strohalm : vloeibare medicatie te proberen, of ons voor te bereiden op een vroeg definitief afscheid.
Het is niet makkelijk om een kind met PH te hebben. Het is heel confronterend en pijnlijk om je kind achteruit te zien gaan terwijl alles eigenlijk nog moet beginnen.
Er zullen altijd beperkingen blijven maar met een goede ingesteldheid valt er zeker behoorlijk verder te leven.
Elke dag leek een berg waar ik over moest. En die verdomde druk op de borst toch altijd. Er stond precies iemand met zware botinnen op mijn borstkast.
Herwig heeft CTEPH, een specifieke vorm van pulmonale hypertensie. Met de operatie heeft men geprobeerd om de klonters uit zijn aders te verwijderen.
Ik zag er inderdaad niet ziek uit, misschien wat bleker dan andere, maar verder geen uiterlijke kenmerken. Wat mij het meest is bijgebleven van die periode is vooral veel onbegrip en mijn woede en angsten daarvoor.
